agosto 7, 2022

Calidad de vida esclerosis multiple

Calidad de vida de un enfermo de esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno en el que la inflamación y los daños en el aislamiento que rodea a las fibras nerviosas (desmielinización) afectan a la señalización nerviosa.1,2 La EM afecta a unas 400.000 personas en Estados Unidos3,4, el doble de mujeres que de hombres2,5 y a 2,1 millones de personas en todo el mundo.4 Aunque la mayoría de los pacientes con EM son tratados en consultas médicas comunitarias, más de 200 centros de Estados Unidos, Canadá y Europa están afiliados al Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple (CMSC) y atienden a más de 150.000 pacientes en un entorno especializado.6

Además, a medida que aumenta la gravedad de la enfermedad, también aumentan los costes.14 Los costes médicos directos predominan en las primeras fases, pero los costes indirectos de la pérdida de productividad lideran la distribución de costes más adelante, lo que sugiere que las intervenciones tempranas para retrasar la progresión de la enfermedad pueden ayudar a reducir la carga de costes. La gravedad de la enfermedad y el tipo de tratamiento inmunomodulador afectan a las horas de trabajo perdidas.15 Por tanto, un tratamiento temprano que impida la progresión de la enfermedad y retrase la pérdida de productividad podría ser potencialmente rentable. Sin embargo, ninguno de los tratamientos modificadores de la enfermedad actuales cura la enfermedad, detiene la progresión por completo o mejora todos los efectos de la EM en los pacientes individuales, especialmente la reducción de la calidad de vida. Discapacidad: Afectada por el fenotipo y las recaídas

Msqol-54

ResumenEl propósito de esta investigación fue (1) identificar los dominios de la calidad de vida relacionada con la salud más afectados en las personas con EMRR, (2) comparar la calidad de vida relacionada con la salud en las personas con EMRR con las normas de la población general, y (3) describir los subgrupos dentro de la población de EMRR que tienen necesidades de salud y bienestar similares.

MétodosSe trata de una investigación transversal de la CdV de adultos con EMRR. La encuesta SF-36v2 y la información demográfica se recogieron electrónicamente a través de Qualtrics. Los participantes (n = 120) fueron reclutados a través de las redes sociales y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de los Estados Unidos. Se completaron pruebas Z de una muestra para todas las subescalas y las puntuaciones medias de los componentes para determinar si existía una diferencia entre la muestra y las normas de la población.ResultadosTodos los valores de z fueron estadísticamente significativos, p < 0,01, para todas las puntuaciones de las subescalas y de los componentes. Las puntuaciones de las subescalas de función social, función física y salud mental fueron las más bajas. Una primera etapa de detección de la depresión reveló que el 49% de la población encuestada estaba en riesgo de depresión, en comparación con el 18% de la población general. Al dividir la muestra en años desde el diagnóstico de EM, el grupo con diagnóstico reciente tenía un 61% de riesgo de depresión.ConclusionesLos retos relacionados con la salud mental de las personas con EMRR están influyendo en la calidad de vida general relacionada con la salud. Al principio del curso de la enfermedad (0-3 años), la salud mental afectaba más a la CdV que la salud física. Se debe prestar más atención a los dominios no físicos de la salud para mejorar la CdV de las personas con EMRR.

Revisión de la literatura sobre la esclerosis múltiple

Fig. 1Problemas en las dimensiones EQ-5D-5L según el estado de discapacidad de la población total del estudio (Países Bajos, Francia, Reino Unido, España y otros países (Alemania o Italia)), 2019. EQ-5D-5L: EuroQol 5-dimensiones 5 niveles, EDSS: Expanded Disability Status ScaleImagen a tamaño completoMSQOL-54 y SF-36Los resultados del MSQOL-54 y SF-36 se presentan en la Tabla 3. La puntuación media del MSQOL-54 compuesto de salud física (MSQOL-54 PHCS) y de la escala compuesta de salud mental (MSQOL-54 MHCS) para la población total fue de 42,5 (SD: 17,2) y 58,3 (SD: 21,5), respectivamente. La media del MSQOL-54 PHCS difería significativamente entre países (rango: 31,9-55,6, p = 0,017). En cambio, no se encontraron diferencias significativas entre países en el MSQOL-54 MHCS (rango: 51,9-65,9, p = 0,06). La puntuación media del compuesto físico SF-36 (SF-36 PCS) y del compuesto mental (SF-36 MCS) para la población total fue de 46,8 (SD: 22,6) y 53,1 (SD: 22,45), respectivamente. Ambas puntuaciones diferían significativamente entre países (PCS: rango 32,9-65,1, p = 0,007; MCS: rango 44,5-65,7, p = 0,016).

Esperanza de vida de la esclerosis múltiple

El MSQOL-54 es un cuestionario estructurado de autoinforme que el paciente puede completar generalmente con poca o ninguna ayuda. También puede ser administrado por un entrevistador. Sin embargo, los pacientes con deficiencias visuales o de las extremidades superiores pueden necesitar que el MSQOL-54 se administre como una entrevista. Los entrevistadores deben estar formados en habilidades básicas de entrevista y en el uso de este instrumento.

No existe una única puntuación global para el MSQOL-54. A partir de una combinación ponderada de las puntuaciones de las escalas se pueden obtener dos puntuaciones de resumen: salud física y salud mental. Además, hay 12 subescalas: función física, limitaciones de rol-físico, limitaciones de rol-emocional, dolor, bienestar emocional, energía, percepciones de salud, función social, función cognitiva, malestar por la salud, calidad de vida general y función sexual. También hay dos medidas de un solo ítem: satisfacción con la función sexual y cambio en la salud. Para más detalles, véase el artículo original que describe el desarrollo y las pruebas del MSQOL-54 (Vickrey et al, 1995). Se pueden descargar los formularios de administración y las instrucciones de puntuación.

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