junio 28, 2022

Asociación española de pacientes y familiares con epoc

Archivos de bronconeumología

Recientes estudios de consenso han analizado el estado actual del manejo de la EPOC en España, y múltiples actores coinciden en que hay mucho margen de mejora11. -En general, los estudios destacan la necesidad de reducir las elevadas tasas de infradiagnóstico; promover la formación y el cumplimiento de las guías clínicas; garantizar el acceso a la rehabilitación respiratoria; proporcionar a los pacientes, a los cuidadores y a la sociedad información y formación sobre la EPOC y los hábitos de vida saludables; asegurar que los pacientes y los cuidadores reciban un manejo integral de los factores biopsicosociales; mejorar la continuidad asistencial a través de una adecuada coordinación entre los profesionales sanitarios, la atención primaria y la especializada; implementar y potenciar la asistencia domiciliaria; y diseñar estrategias globales coordinadas y compartidas entre los agentes asociados al manejo de la EPOC, entre otros11. -13 Sin embargo, sólo uno de estos estudios utilizó una perspectiva multistakeholder y no se tuvieron en cuenta perfiles relevantes para la EPOC como farmacéuticos, especialistas en medicina interna, fisioterapeutas respiratorios, trabajadores sociales o cuidadores informales.11

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Los médicos también reconocieron la dificultad del término EPOC y el mal uso del asma tanto por parte de los pacientes como de los médicos. El hecho de etiquetar a los pacientes con EPOC como “asmáticos” dificultó la mejora del conocimiento y el tratamiento de los pacientes. La EPOC se consideró un término complejo y la comprensión de la EPOC por parte de los pacientes es más pobre en comparación con otras enfermedades como la diabetes y la hipertensión. Un médico comentó que se utilizaba el término “asma” porque era más familiar para los pacientes.D5

“Creo que no es tan común como la diabetes, la hipertensión; si preguntas a cualquiera, lo saben, pero la EPOC muy pocos y entonces, sabes que no saben lo que significa, cuáles son las complicaciones, muchos no lo saben, no están bien educados”.

Conocimiento de la enfermedadTodos los pacientes participantes eran fumadores. En general, los pacientes tenían poco conocimiento de la etiología de la enfermedad antes de ser diagnosticados. Ninguno era consciente de que el tabaquismo causa la EPOC. Sin embargo, la mayoría era consciente de que el tabaquismo causa cáncer de pulmón.P1

Los pacientes comentaron la falta de información y educación de los pacientes sobre la EPOC. La mayor parte de la información sobre la EPOC la obtuvieron de su médico. Otras fuentes de información citadas fueron Internet, los medios de comunicación, los libros y los familiares.P1

Asociación española de pacientes y familiares con epoc 2022

Se recogieron datos transversales sobre variables emocionales, funcionales y relacionadas con la carga de 85 pacientes con EPOC en fase terminal y sus respectivos 85 cuidadores familiares principales para determinar las variables que podrían predecir su bienestar emocional. Se realizaron análisis descriptivos, comparación de medias, modelos de regresión jerárquica y análisis cuali-cuantitativos comparativos.

Los datos muestran que la gran mayoría de los pacientes con EPOC llevan años con este diagnóstico, y han sido ingresados varias veces en la fase de avance de la enfermedad el año anterior al momento de la fase final de la vida. Además, sólo un pequeño porcentaje de los pacientes era funcionalmente independiente en la fase avanzada de la enfermedad.

La angustia emocional y la carga del cuidador familiar juegan un papel esencial en la angustia del paciente, junto con la independencia funcional del propio paciente y el tiempo de convivencia con la enfermedad, y la comorbilidad. Por otra parte, las variables del paciente, como el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, el número de ingresos hospitalarios, la comorbilidad, la dependencia funcional y el malestar emocional, desempeñan un papel importante en el malestar emocional y la carga del cuidador familiar. Entender cómo se relacionan estas variables es clave para diseñar programas adecuados que reduzcan el malestar emocional de los pacientes con EPOC al final de la vida y de sus cuidadores familiares.

Asociación española de pacientes y familiares con epoc en línea

La bronquitis crónica es un tipo de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica). La EPOC es un grupo de enfermedades pulmonares que dificultan la respiración y empeoran con el tiempo. El otro tipo principal de EPOC es el enfisema. La mayoría de las personas con EPOC tienen tanto enfisema como bronquitis crónica, pero la gravedad de cada tipo puede ser diferente de una persona a otra.

La bronquitis crónica es una inflamación (hinchazón) e irritación de los bronquios. Estos tubos son las vías respiratorias que llevan el aire hacia y desde los sacos de aire de los pulmones. La irritación de los tubos provoca la acumulación de mucosidad. Esta mucosidad y la inflamación de los conductos dificultan la entrada de oxígeno y la salida de dióxido de carbono de los pulmones.

La causa de la bronquitis crónica suele ser la exposición prolongada a sustancias irritantes que dañan los pulmones y las vías respiratorias. En Estados Unidos, el humo de los cigarrillos es la causa principal. El humo de la pipa, del cigarro y de otros tipos de tabaco también puede causar bronquitis crónica, especialmente si se inhala.

Algunas personas con bronquitis crónica sufren frecuentes infecciones respiratorias, como resfriados y gripe. En los casos graves, la bronquitis crónica puede causar pérdida de peso, debilidad en los músculos inferiores e hinchazón en los tobillos, los pies o las piernas.

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